Come vivere bene nonostante la malattia

Ci sono malattie insidiose, con sintomi multiformi difficili da diagnosticare, dove la cura richiede tempo per essere scoperta, o ancora non esiste.

Piera Masuero, 55 anni, referente piemontese dell’Associazione per la Difesa dell’Ambiente e della Salute, affetta da fibromialgia dal 2010, racconta la sua esperienza: una storia fatta di dolore, ma anche di tanta fiducia.

“Le manifestazioni cliniche sono davvero parecchie – spiega -. Dolore e stanchezza sono solo i sintomi principali. Tutto ha avuto inizio all’improvviso. Soffrivo di alcune limitazioni provocate da precedenti interventi, ma non correlate fra loro. Stavo bene, godevo di un buon equilibrio psico-fisico, quando una notte ho sentito un tremendo dolore alla pianta di un piede, come se avessi un sasso che premeva contro. Ho trascorso quella notte con difficoltà e, nei giorni successivi, sono stata costretta a contattare il medico. Nel frattempo il dolore si è esteso all’altro piede. Ho dovuto modificare la terapia più volte e intanto la mia mobilità diminuiva. Ho iniziato ad utilizzare le stampelle e, dopo quindici giorni, ero seduta su di una sedia a rotelle”.

La fibromialgia è una sindrome caratterizzata da manifestazioni cliniche diverse, dalla diagnosi e dalle caratteristiche controverse, oggetto di continui studi.

“Nel tempo i dolori sono aumentati, estendendosi alle mani – prosegue -. Ho dovuto iniziare una terapia con la morfina e, nonostante questo, nessuno voleva ricoverarmi. Ho vissuto un periodo difficile, sottoponendomi ad esami continui. I medici dicevano di non aver mai visto nulla di simile. Sono stata da diversi specialisti a Biella, a Milano e a Pavia. Soltanto in Puglia, a San Giovanni Rotondo, facendo una visita neurologica, hanno iniziato ad escludere alcune malattie, come la sclerosi multipla, che ha sintomi simili. La prima diagnosi è stata per entesoartrite sieronegativa e collagenopatia, ma la diagnosi in Piemonte non è stata accettata. La luce in fondo al tunnel ho iniziato a vederla il giorno in cui mi ha visitata un reumatologo e immunologo di Orbassano, nel Torinese, che confrontandosi con il mio medico di base, ha collegato i sintomi alla fibromialgia. Per determinarla esiste la palpazione di diciotto punti, detti tender point, che nel malato fibromialgico risultano dolorosi in un numero non inferiore a undici. Adesso seguo una terapia farmacologica che mi permette di nuovo di camminare per brevi tratti. Alterno momenti di benessere a periodi di accentuazione del male, quando fa freddo o mi sento più stanca”.

Piera Masuero ha scelto di condividere la sua esperienza con la speranza di dare sostegno ad altre persone.

“Auspico di portare fiducia a chi sta vivendo la mia stessa sofferenza. Personalmente ho trovato molto sollievo nel supporto della famiglia. Il riposo per il malato di fibromialgia è importante. La nostra stanchezza è reale, ma so di casi in cui l’incomprensione ha devastato intere famiglie. Altro suggerimento è di accettare i propri limiti. Occorre rendersi conto che non si è più in grado di svolgere le stesse attività di un tempo, almeno, non con la stessa velocità. La volontà di fare rimane, ma è l’energia che viene meno. Si deve chiudere un occhio, a volte anche tutte e due, su quelle che sono le esigenze quotidiane, anche se ti rendi conto che il mondo intorno va avanti. Nella mia agenda ci sono sempre scritte tantissime cose che vorrei fare, ma spesso mi trovo a dovervi rinunciare. Accettare la malattia mi aiuta ad affrontarla”.

Anna Arietti

pubblicato su Il Papavero Rosso Web il 21 gennaio 2016

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Associazione per la Difesa dell’Ambiente e della Salute ADAS ONLUS