“La mia è una malattia scomoda”

“La malattia ha trasformato la mia vita. Non ho più una vita sociale; prima cantavo, recitavo a teatro, adesso vivo sola. Non posso assumere farmaci e la cura per questo male non è ancora stata scoperta. La mia è una malattia scomoda che nessuno vuole vedere e sentire”.

Valentina Tonizzo, 46 anni, di Quaregna, è affetta da Sensibilità chimica multipla, una patologia genetica collegata all’ambiente che le permette di avere contatti solo con persone e luoghi decontaminati da sostanze chimiche, pena gravi crisi neurotossiche potenzialmente letali.

“Per me entrare in una stanza non adeguatamente ripulita è come addentrarmi in una camera a gas – spiega -. Sto malissimo, respiro con difficoltà. Il mio calvario è iniziato due anni fa quando ho dovuto eliminare tutto ciò che conteneva agenti chimici, dai profumi artificiali di qualunque natura ai detersivi, ai detergenti per il corpo. Il riconoscimento ufficiale della malattia l’ho ottenuto solo dopo una brutta influenza per la quale ho dovuto assumere antibiotici. A individuarla, dopo aver fatto una serie di esami specifici ai quali mi sono sottoposta, è stato il professor Giuseppe Genovesi operativo al policlinico Umberto I° di Roma”.

La vita di Valentina è apparentemente sempre la stessa, ma tanti sono gli accorgimenti da seguire, come chiudere le finestre se qualcuno stende o fuma e nutrirsi unicamente di alimenti biologici severamente controllati.

“Le persone non capiscono quanti sacrifici sto facendo per vivere. Abito vicino a un bosco e lì cerco di trascorrere molto tempo, ma quando vado a lavorare sono costretta a indossare la maschera, anche se è pesante e mi toglie il respiro”.

Per motivi di lavoro la donna in questo periodo si trova in Trentino ma i genitori, Rita e Fernando, abitano a Quaregna. “Loro sono la mia luce – prosegue -. Mi sostengono, mi amano, sanno che non sono pazza e si bonificano a tal punto da utilizzare i miei stessi prodotti, anche se siamo distanti. Molte persone credono che le mie siano solo fisse e per questo motivo subisco tante umiliazioni. Anche le Istituzioni, i politici e i medici non sono preparati per questa patologia, ma noi malati di Mcs siamo tanti, sono almeno quattromila i casi conclamati e due milioni quelli sospetti. Nel Biellese ci sono diversi casi oltre al mio, ma non esistono luoghi di cura adatti ad ospitarci. Il mio sogno – conclude Valentina Tonizzo – è che la ricerca vada avanti e ogni Regione disponga di un punto di riferimento per la cura, con un reparto bonificato in ogni ospedale. Il mio sogno è sentire parole di conforto; è avere accanto persone depurate. In questo momento la società è accecata dalla pubblicità che presenta prodotti chimici profumati, ma che fanno male, distruggono geni importanti. Tutti dovrebbero smettere di utilizzarli. Questo però l’industria chimica e quella farmaceutica non hanno alcun interesse a dirlo”.

Anna Arietti

pubblicato su La Nuova Provincia di Biella il 21 giugno 2014

titolo originale “La mia vita è un dramma”

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